Quiénes somos
Sobre FUECH
FUECH es una organización chilena de la sociedad civil dedicada exclusivamente a las enfermedades de la sangre y los cánceres hematológicos en Chile, con proyección regional.
Quiénes somos
Trabajamos para que cada paciente y su familia acceda a diagnóstico oportuno, tratamiento de calidad y apoyo integral sin discriminación. Articulamos incidencia pública, evidencia, acompañamiento y redes entre pacientes, familias, equipos de salud, academia, Estado y sociedad civil.
Nos enfocamos en un universo amplio de enfermedades hematológicas:
- Oncológicas: leucemias, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos y neoplasias mieloproliferativas crónicas.
- No oncológicas: anemias, hemofilia, hemoglobinopatías (talasemia), trastornos autoinmunes, hemocromatosis, donación de sangre y donación de células madre.
Por qué existimos
En Chile, las personas que viven con enfermedades de la sangre y cánceres hematológicos enfrentan tres realidades que motivan la existencia de FUECH:
- Una carga sanitaria creciente. El cáncer es la principal causa de muerte en Chile, con una tendencia en alza. Dentro de esa carga, los cánceres hematológicos afectan tanto a adultos como a niños, y conviven con otras enfermedades hematológicas no oncológicas que muchas veces quedan invisibilizadas.
- Información fragmentada y poca conciencia pública. Falta información clara y centrada en la persona sobre estas enfermedades, lo que dificulta el reconocimiento temprano de síntomas y el acompañamiento a familias.
- Estigma y discriminación. Pacientes y sobrevivientes han enfrentado situaciones donde su diagnóstico ha sido tratado como incompatible con el estudio, el trabajo o el servicio público, vulnerando su dignidad y sus derechos.
El contexto en cifras
Cómo trabajamos
Nuestra acción se despliega en tres áreas:
- Incidencia pública para participar en decisiones regulatorias, presupuestarias y programáticas hacia estándares de calidad, equidad y oportunidad.
- Producción y traducción de evidencia que fundamente decisiones clínicas, sanitarias y de política pública.
- Información y acompañamiento integral para pacientes, familias y equipos de salud, en lenguaje claro y culturalmente pertinente.
Nuestras alianzas
Trabajamos en red con sociedades científicas, centros clínicos, fundaciones de pacientes y organizaciones internacionales:
- Sociedades científicas chilenas: Sociedad Chilena de Hematología, Sociedad Chilena de Cancerología, Sociedad Chilena de Oncología Médica (SCOM), ACHAGO.
- Centros clínicos: Clínica Alemana, FALP, Hospital Dr. Sótero del Río, Red de Salud UC Christus.
- Fundaciones y ONGs chilenas: Fundación Foro Nacional de Cáncer, Chile sin Cáncer, Fundación Ley de la Pamela, Fundación contra la Leucemia, Comunidad Hemato Oncológica.
- Internacionales: ILACC, ABRALE, UICC (miembro), International Myeloma Foundation, DKMS, Leukemia & Lymphoma Society.